ePA - mit besseren Versorgungsdaten zu besserer Versorgung?

Am 29. April ist sie angelaufen, die elektronische Patientenakte (1), kurz "ePA für alle" genannt, die allen gesetzlich Versicherten von ihrer Krankenkasse bereitgestellt wird. Noch haben Praxen und Patienten eine "Schonfrist". Ab 1.10.2025 sind Ärzte und Psychotherapeuten in der Pflicht, die aktuellen Behandlungsdaten ihrer Patienten in die elektronische Akte ihrer Patienten hochzuladen.

Über die ersten Erfahrungen mit der ePA und die Erwartungen an mittel- und langfristige Auswirkungen der ePA auf Versorgung und Versorgungsforschung haben wir beim Healthcare Shapers LiveTalk (2) mit den beiden Expertinnen Prof. Dr. Clarissa Kurscheid (3) und Dr. Roxana Mittler-Matica (4) diskutiert. 

• Als Gesundheitsökonomin und Versorgungsforscherin berät Prof. Dr. Clarissa Kurscheid mit ihrem Institut figus GmbH (5) sowohl Health Startups als auch Krankenkassen und pharmazeutische Unternehmen in Versorgungsforschungs-Projekten. Sie forscht im Bereich der genderspezifischen Medizin und ist Partnerin im Netzwerk der Healthcare Shapers. Sie sagt: "In der Registerforschung mit Routinedaten müssten wir eigentlich schon viel weiter sein!"
• Dr. Roxana Mittler-Matica ist Ingenieurin und Neurochirurgin. Die Ärztin berät Health Startups und bringt ihre Health-Tech-Expertise u. a. in die Entwicklung digitaler Behandlungspfade ein. Aus ihrer Tätigkeit als Neurochirurgin in einem Wirbelsäulenzentrum kennt sie den Praxisalltag in der Patientenversorgung. Sie begleitet in Coaching-Projekten Patienten zu einem gesunden Lebensstil. Ihre personalisierten Behandlungsempfehlungen stützt sie schon heute auf Daten, die sie mit KI-gestützten Softwarelösungen auswertet, um individuelle Risiken der Patienten vorherzusagen und beim Coaching zu berücksichtigen. Sie prognostiziert: "Der Arbeitsalltag für Therapeuten wird sich durch Daten aus der ePA kurz- und mittelfristig deutlich verändern."

ePA - die Erwartungen sind groß

Heute sind Informationsabbrüche in der Gesundheitsversorgung die Regel. Sie kosten viel Geld, noch schlimmer: Sie gefährden jeden Tag tausendfach die Patientensicherheit (6,7). Mit Versorgungsdaten aus der ePA soll sich Vieles zum Besseren verändern. Frei nach dem Motto „nur was man messen kann, kann man auch steuern, nur was man versteht, kann man in der Therapie berücksichtigen“, könnte die ePA zum Stein werden, der die digitale Transformation der Gesundheitsversorgung auch in Deutschland ins Rollen bringt. Endlich sollen Patienten und Therapeuten erleben, was es bringt, Gesundheitsdaten zu sammeln: Medizinische Versorgung soll einfacher, sicherer und besser werden. Eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten soll die Präzision und Qualität in Diagnostik und Therapie verbessern und effektivere gesundheitspolitische Steuerung ermöglichen. Die Erwartungen gehen noch deutlich weiter: Die ePA könnte das Tor zu Value-based-Healthcare (8) aufstoßen und eine neue Versorgungsrealität einläuten: Bessere Datennutzung, die den Patientennutzen in den Mittelpunkt rückt und die Chance eröffnet, nicht mehr für Behandlungen, sondern für die Qualität der Behandlungsergebnisse zu bezahlen, die Anreizstrukturen setzt, um die Präventionsmedizin in der sonst so kurativen Gesundheitsversorgung Deutschlands zu stärken.

ePA-Erfahrungen der ersten Wochen..

 „Im Moment ist die ePA nicht mehr als ein digitales Archiv ohne Muster und Struktur,“ sagt Roxana Mittler-Matica. 

Das Wirbelsäulenzentrum, in dem sie bis vor Kurzem gearbeitet hat, war nicht als Pilot-Praxis in die ePA-Erprobung involviert. Wie die ePA in Prozessen und Behandlungsabläufen funktioniert und was sich damit konkret verändert, kann sie noch nicht beurteilen. "Im Praxisalltag hatte ich noch keine Berührungspunkte zur ePA. Auch für die Patienten scheint das Thema noch weit weg, jedenfalls wurde ich bisher noch nie auf die ePA angesprochen," so die Ärztin. 

Das Thema ist im Praxisalltag noch nicht angekommen," so Roxana Mittler-Matica. 

"Ich habe mich zwar mehrfach intensiv bemüht, die ePA für mich einzurichten, um Daten einsehen zu können, leider blieb das bisher noch ohne Erfolg," so Clarissa Kurscheid, die sich nicht entmutigen lässt. Sie ist überzeugt, dass Patienten mit der Zeit viele positive Erfahrungen mit der ePA machen werden. „Ich nutze schon seit längerem die Service-App meiner Krankenkasse. Damit kann ich Leistungen einsehen, die ich in Anspruch genommen habe, samt der Kosten, die das verursacht hat. Diese Übersicht zeigt mir, wofür mein Geld ausgegeben wurde, ob für eine Vorsorgeuntersuchung oder eine Behandlung, und das sensibilisiert schon“, sagt die Expertin, die aus Überzeugung gesetzlich versichert ist. „Aus einem Innofonds-Projekt (15), in dem wir personalisierte, interdisziplinäre Patientenpfade zur sektorenübergreifenden Versorgung multimorbider Patientinnen und Patienten untersuchen, habe ich gelernt, dass Patienten die Transparenz im Hinblick auf ihre Vitaldaten richtig gut finden. Sie haben fast täglich selbst ihre Vitaldaten gemessen und dokumentiert und das, obwohl wir in diesem Projekt ausschließlich mit älteren Patienten gearbeitet haben. Was die aktive Einbeziehung und das Wissen um die Veränderungen der eigenen Vitaldaten bei Patienten bewirken kann und wie das die Versorgungssituation dieser Menschen beeinflusst, zeigt der Projekt-Abschlussbericht eindrücklich (15): Es bringt etwas, Daten zu sammeln, sowohl für die Patienten als auch sektorenübergreifend für die behandelnden Therapeuten, " so die Versorgungsforscherin.

Was ist mittelfristig zu erwarten - ePA 2030+

Wenn sich die Möglichkeiten der ePA perspektivisch in Richtung echter Datennutzung und -analyse entwickeln werden, werde die ePA auch bei den Therapeuten zu sehr tiefgreifenden Veränderungen führen in der Art und Weise, wie sie als Behandler vorgehen. 

Wir werden unsere Prozesse grundlegend überdenken, weil wir mit der ePA die Möglichkeiten haben, longitudinale Daten unserer Patienten zu analysieren und diese Informationen in die Entscheidungsfindung einbeziehen können. 

Voraussetzung sei allerdings immer das Vertrauen in die Qualität der Daten und eine gute Datenstruktur, gibt Roxana Mittler-Matica zu bedenken. "Man muss als Therapeutin die Daten schnell und einfach nutzen können, um schnell die richtigen Ableitungen für die individuelle Therapie machen zu können. Dauert das zu lange oder erschließen sich die Empfehlungen nicht intuitiv, können wir mit den Daten wenig anfangen," betont die Expertin.
„Das gilt für uns in der Versorgungsforschung ganz genauso," erklärt Clarissa Kurscheid. "Shit in Shit out! Deshalb steht über allem die Datenqualität. Mit guten Daten kommen wir zur besseren Einblicken und zur besseren therapeutischen Begleitung von Patienten. Wir können z. B. geschlechtsspezifische Unterschiede früher erkennen und berücksichtigen. Heute weiß man z. B., dass Männer in der Infarktprophylaxe mit ASS gut zurechtkommen, während das bei Frauen nicht der Fall ist. Unsere Erkenntnisse zu solchen genderspezifischen Unterschieden der Wirksamkeit und Verträglichkeit von Arzneimitteln wird sich durch die Möglichkeit der Sekundärdatennutzung von ePA-Daten verbreitern," ist die Versorgungsforscherin überzeugt. "Ein weiterer, wichtiger Aspekt: Diese neue Transparenz durch Daten zahlt auch in die Gesundheitskompetenz des Einzelnen ein. Durch den Einblick in die eigenen Daten werden Zusammenhänge besser verstanden, das hilft mitzuentscheiden und unterstützt Patienten im Selbstmanagement ihrer Erkrankungen. Und natürlich schont das auch unsere personellen und finanziellen Ressourcen, wenn dadurch Doppeluntersuchungen vermieden und Behandlungspfade verkürzt werden können," skizziert die Expertin ihre Erwartungen.

Real World Daten aus der Versorgung sprudeln häufig (noch) nicht in Echtzeit

"Wir haben natürlich auch heute schon viele Quellen, aus denen sogenannte Real World Daten sprudeln. Zum einen sind das die Routinedaten aus der Versorgung, also Daten aus Behandlungsprozessen, die von Ärzten zu Abrechnungszwecken erfasst und von den KVen mit einer Latenz von ca. 9 Monaten an die Krankenkassen weitergeleitet werden. Aus den stationären Einrichtungen kommen diese Daten mit einem zeitlichen Versatz von ca. 4 Wochen. 

Lediglich die Medizinischen Labore können ihre Daten schon heute nahezu in Echtzeit ausliefern," so Clarissa Kurscheid.

Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz, das vor genau einem Jahr in Kraft getreten ist (16), wurden gesetzlich Rahmenbedingungen geschaffen, die die gemeinwohlorientierte Forschung mit Gesundheitsdaten in großem Stil möglich machen, Gesundheitsdaten sollen unkomplizierter und rechtssicherer für Wissenschafts- und Forschungszwecke nutzbar werden, auch die Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) für alle, es sei denn, die Patienten widersprechen. Diese sog. ePA-Ausleitung von Daten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit FDZ (10) startet voraussichtlich erst in 2026. Auch Daten aus epidemiologischen und klinischen Registern sollen über das FDZ einfacher nutzbar werden. 

"In der Registerforschung müssten wir eigentlich schon viel weiter sein. Das Problem: Die longitudinalen Daten aus Versorgungsprozessen werden in den Registern noch nicht strukturiert erfasst, und lassen sich deshalb nur schwer aus unterschiedlichen Registern zusammenführen. Das braucht man aber, wenn man eine KI damit füttern will, um aus den vielen Versorgungsdaten Muster erkennen zu können, mit denen Diagnostik- und Therapieansätze optimiert werden können. Beim Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) arbeiten wir deshalb an Standards, um die Nutzung von Registerdaten in Forschungsprojekten zu verbessern (12)."

Neue Trendanalysen - Chance auf individuelle Prognosen zur effizientesten Therapie

„Mit strukturierten Daten aus der ePA werden wir Trendanalysen erstellen können, die eine neue Dimension des Denkens ermöglichen. Dank hoher Rechnerkapazitäten können wir sog. "Time Analysen" fahren und uns auf der Zeitachse die Behandlungsverläufe von Patienten anschauen und auch Vergleiche zwischen Patienten ziehen. Unterstützt durch eine Stichwortsuche, z. B. „Rückenschmerz“ können wir dann z. B. Therapie A und B vergleichen, im Hinblick auf Wirksamkeit und Kosteneffizienz und bezogen auf bestimmte Populationen bzw. Kohorten. Mit solchen Simulationen lässt sich vorhersagen, welche Therapie bei welchem Patienten zu welchem erwartbaren Ergebnis führen wird. 

Präzise Vorhersagen - was bei der Wettervorhersage heute schon funktioniert, wird bald auch in der Medizin möglich sein," so der Ausblick der Neurochirurgin.

„Das ist allerdings noch viel Zukunftsvision,“ bremst die Versorgungsforscherin. „Im ersten Schritt müssen wir mit den Daten aus den aktuellen Behandlungsverläufen auskommen, die ePA wird sich erst nach und nach füllen. Alte Befunde werden nicht automatisch hochgeladen. Bis wir also mit der ePA zu longitudinalen Verläufen kommen, wird es dauern," gibt Clarissa Kurscheid zu bedenken. Und das Beispiel der Datensimulation mit der Stichwortsuche Rückenschmerz zeige noch eine andere Herausforderung. Neben den Informationen aus der ärztlich-verordneten Therapie, brauche es für diese Betrachtungen auch die Informationen zu nicht-medikamentösen Therapiemaßnahmen, z. B. zu Art und Dauer der physiotherapeutischen Anleitungen und zu Eigenübungen des Patienten. "Werden Muskeldehnungen nicht konsequent durchgeführt, dann ist weder Schmerzmittel A noch B die Lösung," betont Clarissa Kurscheid, die als ausgebildete Physiotherapeutin die Versorgungssituation von Menschen mit Rückenschmerz kennt. „Vollkommen richtig, auch in den Datensimulationen braucht es selbstverständlich den multidisziplinären Ansatz, d. h. den holistischen Blick auf das gesamte Behandlungsgeschehen, die Einbeziehung aller relevanten Informationsquellen“ unterstreicht Roxana Mittler-Matica.

Vorsicht - diskutieren wir hier in der Blase?

Dr. Georg van Husen, selbst Arzt und Berater im Netzwerk der Healthcare Shapers, zeigt sich in der Diskussion besorgt über die ePA-Aufklärungskampagne in den Arztpraxen. „Auf dem Poster, das ich in Praxen hängen sehe, ist nicht viel von der positiven ePA Diskussion zu spüren, die wir hier führen. Dort dominieren Datenschutzrisiken. Vor allem die Stimme der Bedenkenträger ist hörbar,“ bedauert er und fürchtet, dass ein ePA-Zerrbild vermittelt werden könnte, wenn Menschen wenig über die Chancen und Risiken der Gesundheitsdatennutzung wissen und unentschlossen sind. "Wie geht man damit um?" fragt er in die Runde.
„Ich würde versuchen, fragenden Patienten zu erklären, dass es auch im wahren Leben keine 100 Prozent Sicherheit gibt, und aufzeigen, was man verliert, wenn man auf die Nutzung seiner Gesundheitsdaten verzichtet," antwortet Roxana Mittler-Matica. "Wofür die Daten gebraucht werden und natürlich auch, was passieren würde, wenn die Daten tatsächlich in unbefugte Hände kommen, das gehört für mich auch zur Aufklärung. Das große Problem, das ich sehe: Für diese Gespräche braucht es Zeit. Und die haben wir in der Praxis nicht, durchschnittlich 10 Minuten stehen und dort für die Behandlung zur Verfügung," bedauert sie.
"Deshalb würde ich mir wünschen, dass die Patienten über eine große Kampagne aufgeklärt werden, die klar macht, dass wir alle an einer soliden Datensicherheit interessiert sind und dafür hart arbeiten. 

Als Ärzte spiegeln wir unsere Haltung zum Thema: Gehen wir souverän damit um, ist es relativ einfach, die Fragen der Patienten zu beantworten," so die Erfahrung der Ärztin.

"Gerade weil Praxen wenig Zeit haben, sollte die Aufklärung von anderer Seite kommen. Und ich sehe da die Krankenkassen in der Pflicht – das sind sie im Übrigen auch per Gesetz. Allerdings passiert da relativ wenig. Das Bundesministeriums für Gesundheit könnte sich die Shop-Apotheke mit ihrer Aufklärung zum e-Rezept zum Vorbild machen, eine solche Kampagne für die ePA wäre aus meiner Sicht viel zielführender" schlägt eine Diskussionsteilnehmerin vor.

„Ich erlebe immer wieder auch Ärzte, die nicht sonderlich an Transparenz interessiert sind, und ihre eigene Agenda verfolgen,“ ergänzt Clarissa Kurscheid. 

„Das ist bei jährlich über 15.000 Behandlungsfehlern eigentlich nicht tolerierbar. Ich bin allerdings zuversichtlich, dass die die Akzeptanz der ePA mit den positiven Erlebnissen auch bei den Behandlern steigt, wenn z. B. externe Befunde bereits digital in der ePA vorliegen, nicht telefonisch angefordert, per Fax empfangen, eingescannt und archiviert werden müssen, wird das ein enormer Zeitgewinn und ein Beitrag zur Fehlervermeidung. Beim eRezept sehen wird das schon, es wird sehr gut angenommen, weil es allen Beteiligten Zeit spart", erklärt die Expertin Clarissa Kurscheid.

Blick in die Zukunft: Wird die ePA zur Erfolgsgeschichte?

Als Fazit der Diskussion zeichnen beide Expertinnen ein positives Bild von den Veränderungen, die aus ihrer Sicht durch das Angebot einer ePA für alle schon bald (bis 2030) erlebbar sein werden:

• Für Patienten: Sie werden mehr über ihre eigene Gesundheit wissen - die Gesundheitskompetenz wird gestärkt.
• Für Ärzte: Sie arbeiten mit Präventionskonzepten, die auf Datenanalysen beruhen und Mustererkennung nutzen.
• Für die Finanzierbarkeit des Gesundheitssystem: Die Gesundheitskosten bleiben stabil, trotz der Mehrbelastung durch den demographischen Wandel.
• Für die Behandlungspfade: Sie verschieben sich von kurativen zu präventiven Versorgungsansätzen, setzten früher an, bevor Menschen als krank diagnostiziert werden.
• Für die Versorgungsforschung: Sie hat Zugang zu essentiellen Daten aus der Versorgungswirklichkeit, die in Echtzeit geliefert und in Versorgungsforschungsprojekten genutzt werden können, um die Erkenntnisse zur Versorgungsqualität entscheidend zu verbreitern.

Was es jetzt brauche, um die "ePA-Erfolgsgeschichte" zu schreiben, sind nach Einschätzung beider Expertinnen strukturierte Gesundheitsdaten und einheitliche Datenstandards. Das schaffe die erforderliche Datenqualität und erlaube, Daten aus unterschiedlichen Quellen zu verknüpfen und mit Methoden der Künstlichen Intelligenz zu analysieren, damit neue Erkenntnisse in bessere Präventions- und Versorgungskonzepte einfließen können.
 

Vielen Dank an die beiden Expertinnen für Ihr spannenden Einblicke. 
Der Healtchare Shapers LiveTalks "ePA - mit besseren Versorgungsdaten zu besserer Versorgung" am 03.06.2025 wurde moderiert von Günther Illert und Dr. Ursula Kramer aus dem Netzwerk der Healthcare Shapers.
 

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Quellen

1. Start der ePA zum 29.04.2025 https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-die-bundesweite-einfuehrung-der-epa-fuer-alle-startet-am-29-april-2025
2. Healthcare Shapers Live Talk https://www.linkedin.com/events/7330934375762567168/comments
3. Dr. Roxana Mittler-Matica https://www.linkedin.com/in/roxanamittlermatica/  
4. Prof. Dr. Clarissa Kurscheid Prof. Dr. Clarissa Kurscheid | Healthcare Shapers
5. figus GmbH https://www.figus.koeln/das-team  
6. Arzneimitteltherapiesicherheit: Todesfälle durch Medikationsfehler https://www.aerzteblatt.de/archiv/patientensicherheit-medikationsfehler-vermeiden-2a7897af-9ccb-4a6c-b366-2274ddf939bb  
7. Deutschland: Jährlich 20.000 Tote durch medizinische Behandlungsfehler: https://lab-news.de/deutschland-jaehrlich-20-000-tote-durch-medizinische-behandlungsfehler/  
8. Value Based Healthcare in Deutschland: Report TU Berlin https://www.static.tu.berlin/fileadmin/www/10002433/Lehre/VBHC/TU_VALUE_BASED_HEALTHCARE_REPORT.pdf  
9. Die Medikationsliste: Welche Daten zur Medikation in die ePA kommen https://www.kbv.de/html/1150_72934.php  
10. Elektronische Patientenakte: Zahl der Widersprüche wächst https://www.heise.de/news/Wie-es-mit-der-elektronischen-Patientenakte-weitergeht-10277642.html  
11. Millionen Versicherte haben jetzt eine ePA - Doch was steht drin? https://www.kbv.de/html/1150_73937.php  
12. Gematik TI-Dashboard: ePA-Zugriffe https://www.gematik.de/telematikinfrastruktur/ti-dashboard
13. Fragen und Antworten zur elektronischen Patientenakte (ePA) https://www.kbv.de/html/69298.php  
14. Innofonds-Projekt Elipfad https://www.elipfad.de/ueber-uns
15. Elipfad – Abschlussbericht: https://www.elipfad.de/files/press/2025-04-03_AerzteZeitung_eliPfad.pdf     
16. Gesundheitsdatennutzungsgesetz https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/detail/gesundheitsdatennutzungsgesetz.html  
17. FDZ-  Forschungsdatenzentrum Gesundheit am BfArM https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de/  
18. Deutsches Netzwerk Verorgungsforschung: Fortbildung Registerbasierte Forschung REGIBA https://dnvf.de/gruppen/curriculum-registerbasierte-forschung-regiba.html